Лечение ихтиоз

Опубликовано автором

Ихтиоз – это наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения кожи. Существует несколько форм ихтиоза. Среди них есть формы, проявляющиеся незначительно, а есть и несовместимые с жизнью.

Самая распространенная форма – это простой или вульгарный ихтиоз. В большинстве случаев он проявляется уже на первом году жизни ребенка, но может начаться и через три года после рождения. У таких детей кожа сухая, шелушащаяся, особенно на ногах. При этом кожа на лице и в зоне, где тело ребенка соприкасается с подгузниками, нормальная. На ладонях и подошвах у этих детей кожа складчатая.

По мере взросления состояние кожи у многих становится лучше, однако складчатость на ладонях и стопах остается на всю жизнь.

Существует несколько видов простого ихтиоза:

  • ксеродермия, которая проявляется сухостью и небольшой шероховатостью кожи на сгибах рук, год, пальцев;
  • простой ихтиоз, при котором поражена вся поверхность кожи;
  • блестящий ихтиоз, при котором поражаются в основном руки и ноги, а прозрачные чешуйки расположены в виде мозаики;
  • белый ихтиоз, при котором чешуйки мелкие, белые, и кожа будто бы обсыпана мукой;
  • буллезный ихтиоз, при котором на коже образуются пузыри;
  • лихеноидный ихтиоз, при котором участки поражения мелкие, рассеяны по всему телу и напоминают лишай;
  • роговой ихтиоз, при котором на коже образуются плотные роговые чешуйки, возвышающиеся над кожей;
  • змеевидный ихтиоз, при котором на коже страдающего ихтиозом образуются роговые щитки – плотные роговые образования, отделенные друг от друга бороздами.

Х-сцепленным ихтиозом страдают только мальчики. Он проявляется в возрасте нескольких месяцев. На коже ребенка образуются крупные бурые чешуйки, плотно прилегающие к коже. По внешнему виду они напоминают присохшую грязь. Стопы и ладони у таких детей нормальные. Состояние страдающих Х-сцепленным ихтиозом с возрастом ухудшается. А в холодное время года случаются обострения заболевания.

При иглистом ихтиозе на коже образуются бородавчатые наслоения в виде заостренных шипов.

Ихтиоз плода, который называют также плодом Арлекина – это заболевание, которое развивается у ребенка еще в утробе матери, примерно на 4-5-м месяце беременности. К моменту рождения кожа такого ребенка сухая, она покрыта панцирем из роговых серо-черных пластинок. Рот, нос, ушные раковины у него деформированы, веки вывернуты. Кожа на ладонях и стопах ороговевшая, руки и ноги имеют неправильное строение. Большинство детей, страдающих ихтиозом плода, рождаются мертвыми, остальные погибают в первые недели жизни.

Ихтиозиморфную эритродермию Брока врачи считают формой врожденного ихтиоза.

У страдающих ламеллярным ихтиозом все тело с рождения покрыто желтовато-коричневой пленкой. Эту форму также называют ламеллярной десквамацией новорожденных.

Линеарный огибающий ихтиоз – это заболевание, при котором на коже образуются эритемы, окруженные приподнятыми бледно-розовыми шелушащимися валиками.

Эпидермолитический ихтиоз также проявляется сразу после рождения. Кожа ребенка ярко-красная, местами эпидермис отслаивается, образуя пузыри и эрозии. На ладонях и подошвах у таких детей кожа беловатая, утолщенная. К 3-4 годам у таких детей на разгибательных поверхностях суставов ороговевшие участки кожи образуют концентрические гребешки. В тяжелых случаях эта форма ихтиоза приводит к летальному исходу.

Основная причина ихтиоза – это генная мутация. Эта мутация передается из поколения в поколение. Причем в некоторых случаях она связана с Х-хромосомой (женской). В этом случае женщины – всего лишь носительницы измененного гена, а вот мужчины с такой хромосомой страдают ихтиозом.

В результате мутации в организме синтезируется слишком много кератина (белка кожи, ногтей, волос), но кератина не полноценного, а с измененной структурой. Из-за этого нарушается процесс ороговения кожи. Кроме того, у страдающих ихтиозом нарушается обмен аминокислот и жиров, из-за этого в их крови накапливаются аминокислоты и холестерин. Обмен веществ у них замедлен, терморегуляция, кожное дыхание и потоотделение нарушены, поэтому они легко перегреваются. Зато, по словам страдающих ихтиозом, мелкие порезы и царапины заживают на них за считанные часы.

Часто у страдающих ихтиозом снижены функции щитовидной железы, надпочечников и половых гормонов и ослаблен иммунитет. Последнее часто становится причиной развития различных инфекционных болезней.

Существует несколько классификаций этого заболевания. Во-первых, с учетом генетического фактора их делят на:

  • наследственно-обусловленные ихтиозы;
  • наследственные синдромы, для которых характерен ихтиоз;
  • ихтиозиформные приобретенные состояния (недостаточность витамина А, злокачественные новообразования кожи).

По тяжести заболевания все ихтиозы делят на:

  • тяжелые, при которых ребенок рождается недоношенным и погибает в первые дни жизни;
  • среднетяжелые, совместимые с жизнью;
  • поздние, при которых заболевание начинает появляться на третьем месяце жизни ребенка или даже позже.

Диагностика

При подозрении на ихтиоз нужно обратиться к дерматовенерологу, сдать общий и биохимический анализы крови, общий анализ мочи и соскоб кожи на гистологическое исследование. Диагноз ставится на основании характерных симптомов и результатов анализов.

Пренатальную диагностику проводят в том случае, если кто-то из членов семьи родителей страдает ихтиозом. В этом случае в период между 19-й и 21-й неделей делают биопсию кожи плода. Таким образом, можно диагностировать «плод Арлекина».

Дифференцируют это заболевание с псориазом и себореей.

Ихтиоз неизлечим. Однако можно снизить тяжесть проявлений и уменьшить частоту обострений. Для этого назначают витамин А курсами по 2-3 месяца, витамины Е, РР, С и группы В. В некоторых случаях назначают кортикостероидные гормоны.

Страдающему ихтиозом обязательно нужно тщательно ухаживать за кожей. Нужно очень сильно увлажнять ее, так как она склонна к сухости. Причем увлажняющий крем обязательно должен содержать витамин А. Взрослым врачи рекомендуют использовать салициловую мазь и мазь с мочевиной для размягчения ороговевших участков кожи.

Страдающим ихтиозом показана бальнеотерапия – ванны с крахмалом, мочевиной, винилином, углекислые ванны. Они стимулируют обмен веществ в тканях и улучшают состояние кожи. Полезно и обертывание грязями.

Профилактика

Ихтиоз – заболевание, передающееся по наследству. Единственный способ профилактики – это медико-генетическое консультирование и пренатальная диагностика в случае, если есть риск рождения ребенка, страдающего ихтиозом.

Ихтиоз – это наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения кожи. Существует несколько форм ихтиоза. Среди них есть формы, проявляющиеся незначительно, а есть и несовместимые с жизнью.

Самая распространенная форма – это простой или вульгарный ихтиоз. В большинстве случаев он проявляется уже на первом году жизни ребенка, но может начаться и через три года после рождения. У таких детей кожа сухая, шелушащаяся, особенно на ногах. При этом кожа на лице и в зоне, где тело ребенка соприкасается с подгузниками, нормальная. На ладонях и подошвах у этих детей кожа складчатая.

По мере взросления состояние кожи у многих становится лучше, однако складчатость на ладонях и стопах остается на всю жизнь.

Существует несколько видов простого ихтиоза:

  • ксеродермия, которая проявляется сухостью и небольшой шероховатостью кожи на сгибах рук, год, пальцев;
  • простой ихтиоз, при котором поражена вся поверхность кожи;
  • блестящий ихтиоз, при котором поражаются в основном руки и ноги, а прозрачные чешуйки расположены в виде мозаики;
  • белый ихтиоз, при котором чешуйки мелкие, белые, и кожа будто бы обсыпана мукой;
  • буллезный ихтиоз, при котором на коже образуются пузыри;
  • лихеноидный ихтиоз, при котором участки поражения мелкие, рассеяны по всему телу и напоминают лишай;
  • роговой ихтиоз, при котором на коже образуются плотные роговые чешуйки, возвышающиеся над кожей;
  • змеевидный ихтиоз, при котором на коже страдающего ихтиозом образуются роговые щитки – плотные роговые образования, отделенные друг от друга бороздами.

Х-сцепленным ихтиозом страдают только мальчики. Он проявляется в возрасте нескольких месяцев. На коже ребенка образуются крупные бурые чешуйки, плотно прилегающие к коже. По внешнему виду они напоминают присохшую грязь. Стопы и ладони у таких детей нормальные. Состояние страдающих Х-сцепленным ихтиозом с возрастом ухудшается. А в холодное время года случаются обострения заболевания.

При иглистом ихтиозе на коже образуются бородавчатые наслоения в виде заостренных шипов.

Ихтиоз плода, который называют также плодом Арлекина – это заболевание, которое развивается у ребенка еще в утробе матери, примерно на 4-5-м месяце беременности. К моменту рождения кожа такого ребенка сухая, она покрыта панцирем из роговых серо-черных пластинок. Рот, нос, ушные раковины у него деформированы, веки вывернуты. Кожа на ладонях и стопах ороговевшая, руки и ноги имеют неправильное строение. Большинство детей, страдающих ихтиозом плода, рождаются мертвыми, остальные погибают в первые недели жизни.

Ихтиозиморфную эритродермию Брока врачи считают формой врожденного ихтиоза.

У страдающих ламеллярным ихтиозом все тело с рождения покрыто желтовато-коричневой пленкой. Эту форму также называют ламеллярной десквамацией новорожденных.

Линеарный огибающий ихтиоз – это заболевание, при котором на коже образуются эритемы, окруженные приподнятыми бледно-розовыми шелушащимися валиками.

Эпидермолитический ихтиоз также проявляется сразу после рождения. Кожа ребенка ярко-красная, местами эпидермис отслаивается, образуя пузыри и эрозии. На ладонях и подошвах у таких детей кожа беловатая, утолщенная. К 3-4 годам у таких детей на разгибательных поверхностях суставов ороговевшие участки кожи образуют концентрические гребешки. В тяжелых случаях эта форма ихтиоза приводит к летальному исходу.

Основная причина ихтиоза – это генная мутация. Эта мутация передается из поколения в поколение. Причем в некоторых случаях она связана с Х-хромосомой (женской). В этом случае женщины – всего лишь носительницы измененного гена, а вот мужчины с такой хромосомой страдают ихтиозом.

В результате мутации в организме синтезируется слишком много кератина (белка кожи, ногтей, волос), но кератина не полноценного, а с измененной структурой. Из-за этого нарушается процесс ороговения кожи. Кроме того, у страдающих ихтиозом нарушается обмен аминокислот и жиров, из-за этого в их крови накапливаются аминокислоты и холестерин. Обмен веществ у них замедлен, терморегуляция, кожное дыхание и потоотделение нарушены, поэтому они легко перегреваются. Зато, по словам страдающих ихтиозом, мелкие порезы и царапины заживают на них за считанные часы.

Часто у страдающих ихтиозом снижены функции щитовидной железы, надпочечников и половых гормонов и ослаблен иммунитет. Последнее часто становится причиной развития различных инфекционных болезней.

Существует несколько классификаций этого заболевания. Во-первых, с учетом генетического фактора их делят на:

  • наследственно-обусловленные ихтиозы;
  • наследственные синдромы, для которых характерен ихтиоз;
  • ихтиозиформные приобретенные состояния (недостаточность витамина А, злокачественные новообразования кожи).

По тяжести заболевания все ихтиозы делят на:

  • тяжелые, при которых ребенок рождается недоношенным и погибает в первые дни жизни;
  • среднетяжелые, совместимые с жизнью;
  • поздние, при которых заболевание начинает появляться на третьем месяце жизни ребенка или даже позже.

Диагностика

При подозрении на ихтиоз нужно обратиться к дерматовенерологу, сдать общий и биохимический анализы крови, общий анализ мочи и соскоб кожи на гистологическое исследование. Диагноз ставится на основании характерных симптомов и результатов анализов.

Пренатальную диагностику проводят в том случае, если кто-то из членов семьи родителей страдает ихтиозом. В этом случае в период между 19-й и 21-й неделей делают биопсию кожи плода. Таким образом, можно диагностировать «плод Арлекина».

Дифференцируют это заболевание с псориазом и себореей.

Ихтиоз неизлечим. Однако можно снизить тяжесть проявлений и уменьшить частоту обострений. Для этого назначают витамин А курсами по 2-3 месяца, витамины Е, РР, С и группы В. В некоторых случаях назначают кортикостероидные гормоны.

Страдающему ихтиозом обязательно нужно тщательно ухаживать за кожей. Нужно очень сильно увлажнять ее, так как она склонна к сухости. Причем увлажняющий крем обязательно должен содержать витамин А. Взрослым врачи рекомендуют использовать салициловую мазь и мазь с мочевиной для размягчения ороговевших участков кожи.

Страдающим ихтиозом показана бальнеотерапия – ванны с крахмалом, мочевиной, винилином, углекислые ванны. Они стимулируют обмен веществ в тканях и улучшают состояние кожи. Полезно и обертывание грязями.

Профилактика

Ихтиоз – заболевание, передающееся по наследству. Единственный способ профилактики – это медико-генетическое консультирование и пренатальная диагностика в случае, если есть риск рождения ребенка, страдающего ихтиозом.

Ихтиоз – это наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения кожи. Существует несколько форм ихтиоза. Среди них есть формы, проявляющиеся незначительно, а есть и несовместимые с жизнью.

Самая распространенная форма – это простой или вульгарный ихтиоз. В большинстве случаев он проявляется уже на первом году жизни ребенка, но может начаться и через три года после рождения. У таких детей кожа сухая, шелушащаяся, особенно на ногах. При этом кожа на лице и в зоне, где тело ребенка соприкасается с подгузниками, нормальная. На ладонях и подошвах у этих детей кожа складчатая.

Ознакомьтесь так же:  Удалили ноготь на ноге лечение

По мере взросления состояние кожи у многих становится лучше, однако складчатость на ладонях и стопах остается на всю жизнь.

Существует несколько видов простого ихтиоза:

  • ксеродермия, которая проявляется сухостью и небольшой шероховатостью кожи на сгибах рук, год, пальцев;
  • простой ихтиоз, при котором поражена вся поверхность кожи;
  • блестящий ихтиоз, при котором поражаются в основном руки и ноги, а прозрачные чешуйки расположены в виде мозаики;
  • белый ихтиоз, при котором чешуйки мелкие, белые, и кожа будто бы обсыпана мукой;
  • буллезный ихтиоз, при котором на коже образуются пузыри;
  • лихеноидный ихтиоз, при котором участки поражения мелкие, рассеяны по всему телу и напоминают лишай;
  • роговой ихтиоз, при котором на коже образуются плотные роговые чешуйки, возвышающиеся над кожей;
  • змеевидный ихтиоз, при котором на коже страдающего ихтиозом образуются роговые щитки – плотные роговые образования, отделенные друг от друга бороздами.

Х-сцепленным ихтиозом страдают только мальчики. Он проявляется в возрасте нескольких месяцев. На коже ребенка образуются крупные бурые чешуйки, плотно прилегающие к коже. По внешнему виду они напоминают присохшую грязь. Стопы и ладони у таких детей нормальные. Состояние страдающих Х-сцепленным ихтиозом с возрастом ухудшается. А в холодное время года случаются обострения заболевания.

При иглистом ихтиозе на коже образуются бородавчатые наслоения в виде заостренных шипов.

Ихтиоз плода, который называют также плодом Арлекина – это заболевание, которое развивается у ребенка еще в утробе матери, примерно на 4-5-м месяце беременности. К моменту рождения кожа такого ребенка сухая, она покрыта панцирем из роговых серо-черных пластинок. Рот, нос, ушные раковины у него деформированы, веки вывернуты. Кожа на ладонях и стопах ороговевшая, руки и ноги имеют неправильное строение. Большинство детей, страдающих ихтиозом плода, рождаются мертвыми, остальные погибают в первые недели жизни.

Ихтиозиморфную эритродермию Брока врачи считают формой врожденного ихтиоза.

У страдающих ламеллярным ихтиозом все тело с рождения покрыто желтовато-коричневой пленкой. Эту форму также называют ламеллярной десквамацией новорожденных.

Линеарный огибающий ихтиоз – это заболевание, при котором на коже образуются эритемы, окруженные приподнятыми бледно-розовыми шелушащимися валиками.

Эпидермолитический ихтиоз также проявляется сразу после рождения. Кожа ребенка ярко-красная, местами эпидермис отслаивается, образуя пузыри и эрозии. На ладонях и подошвах у таких детей кожа беловатая, утолщенная. К 3-4 годам у таких детей на разгибательных поверхностях суставов ороговевшие участки кожи образуют концентрические гребешки. В тяжелых случаях эта форма ихтиоза приводит к летальному исходу.

Основная причина ихтиоза – это генная мутация. Эта мутация передается из поколения в поколение. Причем в некоторых случаях она связана с Х-хромосомой (женской). В этом случае женщины – всего лишь носительницы измененного гена, а вот мужчины с такой хромосомой страдают ихтиозом.

В результате мутации в организме синтезируется слишком много кератина (белка кожи, ногтей, волос), но кератина не полноценного, а с измененной структурой. Из-за этого нарушается процесс ороговения кожи. Кроме того, у страдающих ихтиозом нарушается обмен аминокислот и жиров, из-за этого в их крови накапливаются аминокислоты и холестерин. Обмен веществ у них замедлен, терморегуляция, кожное дыхание и потоотделение нарушены, поэтому они легко перегреваются. Зато, по словам страдающих ихтиозом, мелкие порезы и царапины заживают на них за считанные часы.

Часто у страдающих ихтиозом снижены функции щитовидной железы, надпочечников и половых гормонов и ослаблен иммунитет. Последнее часто становится причиной развития различных инфекционных болезней.

Существует несколько классификаций этого заболевания. Во-первых, с учетом генетического фактора их делят на:

  • наследственно-обусловленные ихтиозы;
  • наследственные синдромы, для которых характерен ихтиоз;
  • ихтиозиформные приобретенные состояния (недостаточность витамина А, злокачественные новообразования кожи).

По тяжести заболевания все ихтиозы делят на:

  • тяжелые, при которых ребенок рождается недоношенным и погибает в первые дни жизни;
  • среднетяжелые, совместимые с жизнью;
  • поздние, при которых заболевание начинает появляться на третьем месяце жизни ребенка или даже позже.

Диагностика

При подозрении на ихтиоз нужно обратиться к дерматовенерологу, сдать общий и биохимический анализы крови, общий анализ мочи и соскоб кожи на гистологическое исследование. Диагноз ставится на основании характерных симптомов и результатов анализов.

Пренатальную диагностику проводят в том случае, если кто-то из членов семьи родителей страдает ихтиозом. В этом случае в период между 19-й и 21-й неделей делают биопсию кожи плода. Таким образом, можно диагностировать «плод Арлекина».

Дифференцируют это заболевание с псориазом и себореей.

Ихтиоз неизлечим. Однако можно снизить тяжесть проявлений и уменьшить частоту обострений. Для этого назначают витамин А курсами по 2-3 месяца, витамины Е, РР, С и группы В. В некоторых случаях назначают кортикостероидные гормоны.

Страдающему ихтиозом обязательно нужно тщательно ухаживать за кожей. Нужно очень сильно увлажнять ее, так как она склонна к сухости. Причем увлажняющий крем обязательно должен содержать витамин А. Взрослым врачи рекомендуют использовать салициловую мазь и мазь с мочевиной для размягчения ороговевших участков кожи.

Страдающим ихтиозом показана бальнеотерапия – ванны с крахмалом, мочевиной, винилином, углекислые ванны. Они стимулируют обмен веществ в тканях и улучшают состояние кожи. Полезно и обертывание грязями.

Профилактика

Ихтиоз – заболевание, передающееся по наследству. Единственный способ профилактики – это медико-генетическое консультирование и пренатальная диагностика в случае, если есть риск рождения ребенка, страдающего ихтиозом.

Ихтиоз, лечение ихтиоза

Ихтиоз – это генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи. На ней образуются жесткие чешуйки, напоминающие рыбью чешую, а в эпидермисе накапливается кератин с измененной структурой. Чаще всего ихтиоз проявляется в раннем детстве или даже сразу после рождения, реже заболевание бывает приобретенным.

Пациенты с этой генной мутацией страдают от нарушения терморегуляции, у них замедляется обмен веществ. Из-за повышенной активности ферментов в окислительных реакциях у больных ихтиозом ускоряются процессы кожного дыхания, нарушается работа щитовидной железы, половых желез и надпочечников. Человек испытывает дефицит клеточного и гуморального иммунитета. Наблюдается дисфункция потовых желез, которая на фоне неправильного усвоения витамина А и приводит к слишком усиленному ороговению кожи. При ихтиозе наблюдается избыток кератина с нарушенной структурой. Отторжение отмерших клеток кожи происходит слишком медленно. На коже образуются ороговевшие чешуйки, между которыми скапливаются аминокислотные комплексы, которые способствуют затвердению кожи. Из-за этого образования крепко сцеплены между собой, а их отделение болезненно.

Для больных ихтиозом характерны ломкие и тусклые волосы, расслаивающиеся ногти, множественный кариес, также пациенты часто болеют ретинитами и конъюнктивитами, страдают близорукостью.

Пластинчатый ихтиоз

Ихтиоз на руках

Причины ихтиоза

Основная причина ихтиоза – генная мутация наследственной природы, выраженная в нарушении белкового и жирового обмена.

В редких случаях приобретенного ихтиоза причинами могут служить нарушение функции щитовидной железы, половых желез, надпочечников, недостаток витаминов, заболевания кроветворной системы, старческие инволюции кожи и т. д.

Формы и симптомы ихтиоза

Наиболее распространена простая (вульгарная) форма ихтиоза. Чаще всего заболевание диагностируется у детей через несколько месяцев после рождения. Для вульгарного ихтиоза характерна сухая кожа, покрытая мелкими белыми или серыми плотно прилегающими друг к другу чешуйками, кожа на ладонях и стопах становится складчатой, появляется муковидное шелушение. При этой форме заболевания кожа подмышек, локтевых и коленных сгибов, паха и ягодиц не поражается.

Вульгарный ихтиоз имеет собственную классификацию. Выделяют:

  • слабовыраженный ихтиоз – ксеродермию, характеризующуюся сухостью и незначительным шелушением кожи;
  • блестящий ихтиоз, при котором чешуйки кожи по виду напоминают мозаику. Эта разновидность поражает руки и ноги;
  • белый ихтиоз, для которого характерно появление мелких белых, муковидных чешуек;
  • буллезный ихтиоз, при котором на коже образуются пузыри;
  • змеевидный ихтиоз, характеризующийся образованием плотных роговых щитков, отделенных друг от друга бороздками;
  • роговидный ихтиоз, при котором плотные чешуйки возвышаются над кожей;
  • лихеноидный ихтиоз, напоминающий лишай. Этой разновидности характерны мелкие, рассеянные по всему телу, высыпания.

Х-сцепленный ихтиоз появляется только у новорожденных мальчиков и представляет собой крупные чешуйки бурого цвета, плотно прилегающие к коже. В зимний период наступает обострение, с возрастом состояние пациентов ухудшается.

При линеарном огибающем ихтиозе на коже образуются покраснения, окруженные розовыми шелушащимися припухлостями, при иглистом ихтиозе – крупные шипообразные наслоения.

Эпидермолитический ихтиоз и ихтиоз плода – две наиболее тяжелые формы заболевания, которые могут привести к летальному исходу.

Ихтиоз плода, который также называется плодом Арлекина, появляется у эмбриона на 4-5-м месяцах развития. При рождении кожа ребенка очень сухая, покрыта «панцирем» из ороговевших чешуек, уши, нос и рот деформированы, веки вывернуты, конечности имеют неправильные строение. Такие дети либо рождаются мертвыми, либо погибают в первые недели жизни.

При эпидермолитическом ихтиозе кожа приобретает ярко-красный цвет, ее верхний слой отслаивается, образуются пузыри и раны. Кожа ладоней и стоп, напротив, плотная и белая. К 3-4 годам на коже суставов образуются концентрические гребешки.

Диагностика ихтиоза

Диагноз «ихтиоз» ставит дерматолог на основании общих анализов мочи и крови и результата гистологического исследования соскоба кожи.

Для диагностики эмбриональной формы ихтиоза проводится биопсия кожи плода между 19-й и 21-й неделями беременности.

Лечение ихтиоза

В настоящее время полноценное лечение ихтиоза невозможно, так как неизвестен механизм генетической мутации, которая провоцирует развитие заболевания. Сейчас терапия заключается в постоянном увлажнении, питании и заживлении кожного покрова, а также в лечении сопутствующих заболеваний.

Известно, что сухая кожа подвержена растрескиванию. В случае ихтиоза эта проблема усугубляется большой площадью поражения и сопутствующими проблемами – снижением иммунитета и неправильным обменом веществ. Помимо физических неудобств и неприятных ощущений трещины опасны попаданием инфекции. Чтобы избежать такого поворота событий, необходимо несколько раз в день увлажнять и смягчать кожу с помощью специальных средств, причем эффективнее это делать после водных процедур.

Мытье с помощью обычного мыла сушит даже здоровую кожу, а в случае ихтиоза его использование может принести настоящие мучения: поверхностно активные вещества полностью растворяют защитную пленку, это приводит к еще большему шелушению и сухости. Именно поэтому лечение ихтиоза предполагает использование специальных средств гигиены. К ним относится и гель для душа «Лостерин», который содержит комплекс отшелушивающих, очищающих и увлажняющих компонентов – нафталан обессмоленный, экстракт софоры японской и натуральные масла. Применение геля «Лостерин» способствует синтезу коллагена, регенерации клеток и регуляции водно-жирового баланса.

Также лечение может включать прием солевых и крахмальных ванн и ванн с раствором перманганата калия. Водолечение способствует смягчению, отшелушиванию, заживлению и питанию кожи. На бальнеологических курортах, где проводится лечение ихтиоза, применяют углекислые и морские ванны, а также аппликации иловых и торфяных грязей. Терапия помогает наладить обменные процессы как в коже, так и во всем организме в целом.

После водных процедур необходимо увлажнение рогового слоя эпидермиса. Необходимо использовать кремы и мази, содержащие растительные масла, вазелин или ланолин, а также витамины А (ретинол) и F. Крем «Лостерин» подходит для ухода за очень сухой кожей благодаря содержанию не только мочевины (10 %) и ценного миндального масла, но также нафталана, обладающего бактерицидным эффектом, салициловой кислоты и экстракта софоры японской, необходимых для отшелушивания отмерших чешуек кожи.

Лечение ихтиоза обязательно включает проведение кератолитической терапии. Так как один из симптомов заболевания – накапливание отмерших чешуек в эпидермисе, человек, страдающий ихтиозом, должен удалять их сам. С этой целью назначаются наружные средства, содержащие молочную и салициловую кислоты (6 %), мочевину (2-20 %), борный вазелин, иэтанол (20 %), пропиленгликоль (60 %), экстракты некоторых лекарственных растений. Крем «Лостерин» содержит одновременно салициловую кислоту, мочевину и экстракт софоры японской, что обеспечивает его высокую кератолитическую эффективность.

Из средств для внутреннего применения непосредственно для лечения кожи назначают витамины А и его аналоги (ретиноиды), В, С, Е и РР. Длительный курсовой прием этих препаратов приводит к смягчению чешуек, большей эластичности и ускоренной регенерации кожи. Также проводятся регулярные курсы приема препаратов для укрепления иммунитета, улучшения работы щитовидной и поджелудочной желез, при присоединении инфекции назначают прием антибиотиков и противогрибковых средств. В тяжелых случаях ихтиоза необходимо стационарное лечение, включающее гормонотерапию.

Ознакомьтесь так же:  Грибок пальцев ног народная медицина

Для выработки витамина D пациентам с ихтиозом назначаются кратковременные солнечные ванны и ультрафиолетовое облучение. Перегреваться на солнце строго запрещается.

Необходимо отметить психологическую сторону лечения. Пациент, особенно в детском возрасте, нередко подвергается отчуждению от социальной среды. Это не только усугубляет течение болезни, но и негативно влияет на психологическое здоровье пациента, постоянный стресс может привести к хронической депрессии. Поэтому с больным ихтиозом человеком должен работать психолог, а семья – всегда оказывать поддержку.

Профилактика ихтиоза

Ихтиоз – это заболевание, при котором невозможно достижение ремиссии, поэтому профилактика заболевания аналогична лечению. Помимо кератолитической и увлажняющей терапии больным ихтиозом рекомендуется использовать увлажнители воздуха в помещении или, если это возможно, переехать в теплый город с высоким уровнем влажности воздуха. Кроме того, нужно использовать для мытья прохладную воду и несколько раз в году посещать специализированные курорты. Людям с ихтиозом, планирующим рождение ребенка, желательно до беременности пройти генетическое исследование, чтобы определить степень риска для потомства.

Линия средств Лостерин

Предназначена для ежедневного ухода за кожей в комплексной терапии хронических кожных заболеваний – псориаза, экземы, атопического дерматита.

Препараты содержат в своем составе сбалансированную комбинацию активных действующих веществ (нафталан обессмоленный, мочевина, салициловая кислота, экстракты лекарственных трав, натуральные масла), подобранных для наиболее эффективного терапевтического воздействия на кожу при различных кожных заболеваниях.

Ихтиоз – лечение

Появление сухих шелушащихся участков на коже свидетельствует о развитии одной из разновидностей дерматологического кератоза. Это заболевание называется ихтиоз – лечение следует начинать незамедлительно, потому что патология быстро прогрессирует и охватывает огромные участки кожного покрова.

Болезнь ихтиоз кожи

Здоровый эпидермис постоянно обновляется, а нарушения ороговения его поверхности проявляется в виде скопления отмерших клеток. При этом интенсивно теряется влага кожного покрова, в верхнем слое образуется избыточное количество белковых соединений.

Другие клинические признаки:

  • ненавязчивый, редкий зуд;
  • расслоение корковой части волос;
  • ломкость и сухость ногтей с поперечными чертами на пластине;
  • утолщение, сухость, чешуйчатость кожи.

Обыкновенный ихтиоз может усугубиться, если во время его течения присоединяются различные дерматиты. В подобных случаях на эпидермисе появляются множественные обширные высыпания, повышается местная температура.

Приобретенный ихтиоз – причины

Симптоматический и старческий тип заболевания возникает из-за таких факторов:

  • недостаточная функция половых желез;
  • патологии надпочечников;
  • гипофункция щитовидной железы (эндокринопатия);
  • болезни системы кроветворения;
  • гиповитаминоз;
  • старческая инволюция кожи.

Перед тем как лечить ихтиоз кожи, необходимо выполнить лабораторные исследования, в частности – провести биопсию. Это позволит исключить другие дерматологические заболевания и определить первопричину кератоза.

Как вылечить ихтиоз?

Из-за того, что рассматриваемая патология носит хронический характер, терапия занимает длительное время и направлена на устранение симптоматики, облегчение состояния пациента.

Схема лечения включает такие мероприятия:

  1. Прием препаратов с ретиноидами и ретинолом (витамином А). Минимальная суточная доза должна составлять не менее 50 000 МЕ, причем использование средства обязательно одновременно сочетать с витамином Е (токоферола ацетатом) по 8 мг в день. Ретиноиды усваиваются организмом исключительно в таком комплексе.
  2. Витаминотерапия с увеличенным содержанием группы В. Отличный эффект производят инъекции витамина В12 (цианокобаламина) на протяжении 60 дней.
  3. Местное отшелушивание ороговевшей кожи посредством солевых ванн с добавлением хлорида натрия, растирания кожного покрова салициловым вазелином, ланолином, жирными растительными маслами.
  4. Применение кремов с мочевиной, концентрация – не менее 10%.
  5. Втирание ретиноевой мази в пораженные области (2 раза в день). Курс должен составлять около 3-х месяцев.
  6. Гелиотерапия.
  7. Облучение ультрафиолетом.
  8. Бальнеотерапия.
  9. Лечение кислородом.
  10. В особо тяжелых случаях ихтиоза лечение предполагает использование гормональных кортикостероидных мазей короткими курсами.

Лечение ихтиоза кожи народными средствами

Лучшим на сегодняшний день средством является мазь, которую можно изготовить дома:

  1. В небольшой кастрюле растопить 250 г сливочного масла и добавить в него со 100 г пчелиного воска, непрерывно помешивая массу.
  2. Довести смесь до кипения, аккуратно влить 100 г сосновой смолы (живицы) и прокипятить еще 8-10 минут.
  3. В лекарство добавить 30 г сухих измельченных листьев чистотела, держать на огне 5 минут.
  4. Налить в смесь полулитр масла зверобоя, интенсивно размешать деревянной лопаткой, постепенно всыпая 30 г толченого очищенного мела.
  5. Оставить средство томиться на огне на 2,5 часа, после чего добавить в нее 50 г натурального прополиса.
  6. Через 30 минут остудить препарат. Оставить на 12 часов.
  7. Снова прокипятить состав, процедить и перелить мазь в чистую посуду.
  8. Использовать ежедневно до стойкого улучшения.

Все мои трещинки: Как я научилась жить с ихтиозом и любить себя

Метро, час пик, лето и жара. Я еду с работы. На мне шорты и футболка. В задумчивости брожу взглядом по вагону и случайно засекаю, как мужчина справа пристально смотрит на мою руку. Потом ищет взглядом вторую руку, находит, слегка качает головой. Кажется, что его губы искривлены в брезгливой гримасе. Или он удивляется? Неважно. Всё это так привычно, что я могу предсказать, что он сделает дальше. Сейчас он переведёт взгляд на ноги, ещё выше поднимет брови, какое-то время попялится на ступни. Потом посмотрит на шею и лицо и через пару секунд наткнётся на мой взгляд. Тут же догадается, что смотрю я, наверное, давно, смутится и отвернётся. Когда я отвернусь тоже — снова уставится и только после моего повторного взгляда, возможно, попробует сдержаться и не вести себя как ребёнок в зоопарке. А может быть, так и будем играть в кошки-мышки взглядами, пока мне не надоест, или пока кто-нибудь из нас не выйдет на своей остановке.

Если бы не усталость, я бы ему, пожалуй, подмигнула или улыбнулась. Я так часто делаю, когда чувствую себя хорошо — тогда ситуации, подобные этой, меня забавляют. Но сегодня никаких положительных эмоций нет. Поэтому отвожу взгляд за секунду до того, как мужчина поднимает голову, и больше уже не смотрю по сторонам, чтобы не плодить энтропию.

Меня зовут Катя, мне 35 лет, и у меня ихтиоз. Это неизлечимое кожное заболевание, которое поражает всю кожу тела. Заболевание считается тяжёлым, во многих странах по нему дают инвалидность. У меня её официально нет, потому что вроде как незачем — мои «особые потребности» не в льготах, да и живётся мне не тяжело. Хотя, может быть, это рационализация.

О ежедневном

Мы с ихтиозом вместе уже столько лет, что многое стало для меня рутинным. Прямо сейчас, пока я печатаю текст, у меня намазана детским кремом нога и я морщусь от боли. Час назад во время прогулки на правой ступне появилась трещина до крови. Это бывает нередко, и заранее не угадаешь, поэтому я всегда ношу с собой крем — но тут слишком поздно почувствовала, и в ранку уже попала пыль. Пришлось прерывать прогулку, садиться на ближайший трамвай и хромать после него домой. Завтра, скорее всего, заживёт, потому что скорость зарастания у меня почти как у Росомахи из «Людей Икс». Ну ладно, ладно, чуть помедленнее.

Ихтиоз связан со множеством чисто физических проблем и ограничений. Например, я не потею и моя кожа не выделяет жир. Знаю вашу первую реакцию! Но поверьте, это вовсе не так круто. Теплорегуляция у меня практически отсутствует: могу упасть в обморок от жары, могу мёрзнуть там, где не холодно. Но да, почти не пахну.

Ещё у меня часто что-то где-то чешется, так как кожа постоянно обновляется. Если вам случалось обгорать на солнце и потом облезать, вы представляете, о чём я. К сожалению, с этим зудом толком ничего нельзя сделать. Поэтому я давно махнула рукой и, в общем, спокойно чешусь, стараясь лишь делать это не слишком часто, если ситуация неподходящая. К сожалению, иногда из-за этого не получается спать. Обычно в таких случаях я иду в свой кабинет и пытаюсь делать дела или же хожу по квартире и злюсь, а весь следующий день похожа на зомби.

Я была незыблемо уверена, что ихтиоз — причина всех моих бед: вот если бы его не было, я бы тогда ух!

Ещё вода. По иронии судьбы мне, большой любительнице поплескаться, лучше как можно меньше контактировать с водой и мылом, потому что после высыхания кожа не способна удержать в себе влагу, стягивается и растрескивается. Поэтому я не умываю лицо по утрам, очень редко мою руки (есть целая система, как их не пачкать), почти не хожу купаться. Ах да, и никогда не принимаю душ. От этого многие приходят в ужас, забывая пункт про пот и кожный жир. Проблему сухости после воды частично снимает жирный крем.

Как же тогда мыться? Нечасто, зато медленно и печально. Те, кто знаком с педикюром, представьте: то, что вы делаете с пятками, вам нужно делать со всем телом, желательно раз в неделю (кстати, именно поэтому мне обязательно нужна ванна в доме). Это довольно тяжело физически и морально и занимает минимум 2–3 часа. Нежная отмытая кожа несколько часов болит от любого прикосновения, как после ожога. Несмотря на боль, надо от ушей до хвоста намазаться специальным кремом с мочевиной, который смягчает кожу и задерживает потерю воды. Крем сделан на основе кислоты и щиплется, зараза, но других вариантов нет — терплю. Следующие 5–6 часов, я, как правило, никакая от усталости, поэтому выбираю день и время «генеральной помывки» заранее, учитывая другие планы.

Кожа шелушится — поэтому одежда постоянно в «перхоти», а ещё частички кожи остаются на мебели, на полу и на людях, которых я обнимаю. Ещё я случайно рву и цепляю капроновые колготки и тонкую одежду, задевая руками или ногами. Не ношу макияж, только в исключительных случаях. Не пользуюсь ухаживающей косметикой, кроме уже упомянутых кремов — с вероятностью 90 % средство будет на мне работать совсем не так, как задумал производитель. Гель-лак на моих ногтях не держится вообще, а биогель — максимум дней десять: что-то со строением ногтевой пластины и скоростью её роста. Я не набираю вес и легко худею «до прозрачности» из-за высокоинтенсивного обмена веществ и постоянной потери белка на «строительство» новой кожи. Не могу есть жир — поджелудочная выделяет не всё нужное, поэтому плохо будет даже после одного кусочка сала. Всё это мне сложно считать ограничениями, потому что я так жила всегда и не имела никакой другой реальности, чтобы сравнить. Хотя, может быть, это тоже рационализация.

О принятии себя

Обожаю «Людей Икс», потому что внутренняя и внешняя борьба «не таких» показана там метко и безжалостно. Прямо как в жизни, разве что у нас нет сверхспособностей. Особую нежность испытываю к Мистик: конечно, моя чешуя не синего цвета, но по взглядам некоторых людей на улице и не скажешь. Когда она находилась в образе обычной девушки, прикрыв им свой реальный вид, Эрик сказал ей важное: «Если ты будешь тратить половину своих ресурсов на то, чтобы выглядеть „нормально“, тогда у тебя останется лишь половина на остальное». Думаю, в моей жизни когда-то случился похожий инсайт и после него всё поменялось. До этого я была незыблемо уверена, что ихтиоз — причина всех моих бед: вот если бы его не было, я бы тогда ух! Мне даже сны снились, где я здорова. И, просыпаясь, я плакала. Чтобы было не так тяжело, я пыталась не быть собой и делала это довольно успешно. Прикрыться, стыдиться, не акцентировать, забыть, отрицать. То есть отвергать себя вслед за всеми и тратить на это кучу сил.

Очень хорошо помню момент, когда это кончилось: я прочитала комментарий про то, что люди с «дефектами» внешности что-то там должны или не должны, чтобы у окружающих не было дискомфорта от их вида. Посмотрела на себя в зеркало, потом на свою руку. И поняла, что меня это больше не задевает. Я больше не верю попыткам людей меня откуда-нибудь выдавить из-за того, что я чему-то там не соответствую и у них дискомфорт. Мой ихтиоз — это моя единственная, очень важная, любимая и ценная кожа. И я больше никому не позволю обманывать меня в том, что это дефект. Это не дефект. Это я.

Ознакомьтесь так же:  Признаки заражения грибком

Когда я пишу или говорю что-то подобное, меня часто спрашивают: «Как тебе удалось? Как ты смогла не сломаться?» Читайте в моей новой книге «Никак, блин». На самом деле я, конечно, сломалась. Ещё в детстве. И много лет жила кое-как. Ребёнок-инвалид, да ещё и с ярким заметным «дефектом», в России сразу после рождения попадает в такие условия, что вырасти без психологических травм и глубоких личностных проблем у него просто нет шанса. Вот и у меня не было. Меня травили и избегали дети, стыдились родственники, постоянно ранили бурными реакциями и советами незнакомцы, со мной отказывались встречаться мальчики. Кроме этого, мне нельзя было кучу продуктов, не было хороших ухаживающих средств… Весь окружающий мир буквально кричал, что таким, как я, нет в нём места.

Когда я об этом думаю, мне хочется взять себя маленькую на ручки и долго-долго укачивать. Хорошо, что я всё же имела какие-то ресурсы и с трудом компенсировалась через них. И верила в помощь, так что уже взрослой смогла пойти на психотерапию. Тогда и запустился процесс исцеления, и он всё ещё, наверное, идёт. Пока что я живу в гармонии меньше лет, чем без неё, но это того стоит.

Люди, конечно, смотрели и смотрят всегда. Некоторые даже толкают локтями своих спутников и друзей, чтобы те тоже посмотрели. Обычно я стараюсь игнорировать это — забочусь о себе, но не всегда получается. Что гораздо хуже — некоторым людям не хватает только поглазеть, им хочется что-то сказать, пообщаться, посоветовать, поспрашивать или просто поохать. Хочу ли я с ними разговаривать и каковы мои потребности в данный момент, им чаще всего неинтересно.

Когда я жила в России, ни один выход на улицу не обходился без такого «контакта с внеземной цивилизацией», что сильно раздражало. С тех пор как переехала в Прагу, эта проблема почти исчезла, на меня почти не смотрят и не подходят, за исключением соотечественников-туристов. В Европе вообще с человеческой деликатностью и личными границами как-то получше.

В своём блоге я периодически описываю ситуации, в которые попадаю из-за ихтиоза. Комментаторы пишут: «Хорошо, стало понятно, как не надо. А как надо?» Конечно, хотелось бы написать инструкцию для всех. Но не знаю, возможно ли, ведь люди разные, и люди с инвалидностью — тоже. Правда, некие общие вещи, как мне кажется, есть.

Во-первых, свой экзистенциальный ужас лучше держать при себе. Многие люди, встретившись с чем-то вроде болезни или физической особенности, мгновенно примеряют её на себя или своих близких, испытывают сильные эмоции и так же мгновенно выплёскивают их на человека, который и стал для них поводом. Большинство понимает свою реакцию как сочувствие и обижается, если её не принимают. Я же чувствую чужой страх и переживание абсолютной невозможности жить ТАК — соответственно, необходимость чуть ли не успокаивать. Абсурд какой-то, не находите?

Во-вторых, не нужно пытаться всё время «вырулить на позитив». Психика современных людей устроена так, что нам очень-очень нужен хэппи-энд, хотя бы маленький. И об меня иногда буквально начинают биться, чтобы его получить. Так вот. Иногда отвечать простым «Ясно» может быть гораздо важнее, чем утешать и искать хорошее в плохом. Потому что это означает, что вы готовы оставаться рядом не только в радости.

Я не ощущаю своё тело плохим, негодным или дефектным. Я ощущаю его как отличающееся от большинства, но не «хуже», а «другое», при этом очень красивое

В-третьих, инвалиды существуют не для того, чтобы другие могли за их счёт «просветляться». Когда я иду в магазин или лечу на отдых, то обычно не планирую быть тренажёром для чужих инсайтов («О, по сравнению с вами мои проблемы такие смешные!» или даже «Какое счастье, что я здоров, я так мало ценил жизнь!»). Пожалуйста, делитесь этим со своими психотерапевтами, семьёй, друзьями, а не с нами, даже если вы очень благодарны (но под этой статьёй делиться инсайтами можно! Мне будет приятно).

Дискриминация «в позитивном ключе» — тоже дискриминация. Некий журнал написал про меня так: «Несмотря на ихтиоз, смогла выйти замуж, быть счастливой и даже родить ребёнка!» Ну офигеть теперь, подумала я. Если вы что-то такое встречаете, попробуйте подставить любую другую характеристику и увидите, насколько нелепо начинает выглядеть фраза. Тех, кто не измучен дискриминацией, нелепость не ранит, скорее смешит. С нами же другая история: мы, может, и хотели бы посмеяться, да не можем.

Радость от того, что сегодня инвалид меньше похож на инвалида, не всегда уместна. Со мной это происходит регулярно. В основном делают комплименты, что сегодня моя кожа меньше шелушится, и теряются, когда я этому не рада. Не все из нас стремятся скрыть часть себя, поэтому, если вам эта часть доставляет дискомфорт, попробуйте разобраться без участия «стимула».

И помните, что есть и другие темы для беседы. Чтобы соблюсти баланс между «не игнорирую» и «не зацикливаюсь», можно говорить о проблеме только тогда, когда заходит речь или когда ситуация подразумевает вашу помощь. Перед вами целый интересный человек, у него масса другого, о чём можно поболтать. Не ставьте его постоянно перед фактом, что болезнь — это стержень всего и вам никак от неё не отвлечься.

В остальном же люди, по-моему, хорошие. Узнав меня хоть немного, подавляющее большинство перестаёт видеть «диковинку на ножках», ведёт себя дружелюбно и вполне адекватно. Предлагают помощь, интересуются, сочувствуют, легко могут поддерживать разговор, если мне вздумается поговорить о чём-то специфичном или пожаловаться. Я им всем очень благодарна, нормальное отношение людей делает мою жизнь намного легче. Особенно близких. Важно чувствовать, что тебя любят со всеми трещинками — в этом у меня совершенно точно нет недостатка.

О влиянии болезни

Когда-то давно у меня был памятный разговор с приятельницей о теле: я рассказывала, что не ощущаю своё тело плохим, негодным или дефектным. Я ощущаю его как отличающееся от большинства, но не «хуже», а «другое», при этом очень красивое. Не disabled, а differently abled — не знаю, как это удачно перевести на русский.

Ихтиоз сделал меня той, кем я являюсь, и это не просто слова. Например, я невысокая и худая, ниже родителей и вообще всех родственников, у меня маленькие ладони и ступни и почти нет жира на теле. Это прямое следствие болезни: строгая диета в детстве плюс высокоинтенсивный обмен веществ, который я уже упоминала. Ещё, понятно, лицо и руки выглядят специфически — не только из-за шелушения и сухости, но и из-за резко выраженных складок, слабого тонуса и отсутствия подкожного жира. Наверное, стоит внести в этот список и высокую терпимость к физическому дискомфорту — годы жизни с разными телесными проблемами сделали своё дело.

Когда вы человек с таким интересным набором всего, то ваша личность неминуемо будет встречаться с окружающим миром, шлифоваться об него и отращивать разные защиты и компенсации. Моя психика компенсировалась через нарциссизм и перфекционизм, которые, конечно, пришлось потом отдельно лечить и прорабатывать на психотерапии. Из личных ресурсов у меня был в основном интеллект, поэтому я рано научилась читать и анализировать и начала с головой пропадать в книгах, скрываясь от ранящей реальности.

Есть и другие явные последствия инвалидности: желание помогать другим, которое я ощущаю как миссию; высокий эмоциональный интеллект и эмпатия; склонность к самоанализу; очень скромный запас сил, как у любого посттравматика, и прочее. Наверное, лечение травмы психотерапией и её эффекты для меня лично, а также выбор профессии психотерапевта для себя — это уже следующий уровень влияния. При этом я почти никогда не помню и не чувствую, что у меня ихтиоз и он прямо сейчас диктует мне какую-то мысль или действие либо влияет на моё восприятие. Хотя это происходит постоянно.

О сожалениях

Есть несколько вещей, о которых я сожалею. Например, о том, что в моём детстве не было принято говорить детям правду об их болезнях, что задержало мою адаптацию на годы. Ещё в СССР не было культуры психологической помощи, поэтому я начала путь к себе довольно поздно. Ещё жалею о жёсткости русскоязычного мира по отношению ко всем «не таким», что приводит к букету наших проблем (а их и без того, в общем, немало). У меня есть чуть ли не сотня грустных историй взаимодействия с людьми, от которых вера в человечество тает, как снег в раскалённой пустыне. Почему-то наличие болезни или каких-то её последствий всё ещё является поводом подоминировать, проявить агрессию, пристыдить, сказать откровенную гадость, прицельно постараться задеть побольнее.

Жалею, что у нас у всех мало ресурсов, и из-за этого развитие настоящей толерантности идёт очень медленно. Ресурсов не хватает даже на самоподдержку, не говоря уже о минимальных душевных усилиях для кого-то другого. Поэтому любые намёки на то, что есть более слабые и уязвимые группы и неплохо бы что-то по отношению к ним соблюдать, у многих вызывают агрессию и желание «развидеть».

Жалею о том, что появившийся медийный тренд принятия инвалидности начинает уклоняться в сторону её фетишизации. Это коснулось и меня — было предложение сняться голой со змеёй. Вероятно, обществу легче адаптироваться к чему-либо, если сделать из этого привлекательную картинку, но такая картинка глубоко неправильна. В инвалидности нет ничего особенно привлекательного — это просто особенность, некий факт, которому достаточно стать видимым. Но с видимостью не всё так просто. Например, моя колонка на фейсбуке о том, что я хочу быть видимой вместе с ихтиозом, набрала больше кликов «Скрыть публикацию», чем все записи до того вместе взятые. Так что видеть именно инвалидность, без прикрас и сексуализации, люди как-то не хотят.

«Мама, я хочу, чтобы у меня были такие же руки! Твоя кожа очень красивая, а у меня совсем не такая!» — девятилетняя дочь пришла будить меня в это ленивое воскресное утро, залезла на кровать и тискает мою руку, пока я пытаюсь проснуться.

«Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится», — я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь — блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Лет пятнадцать назад, будь у меня дочь и скажи она что-то в таком духе, я бы абсолютно точно отреагировала иначе. Пришла бы в ужас и стыд, возможно, разозлилась бы. Стала бы отговаривать: «Ты что, разве могут такие руки и такая кожа быть красивой? Какое счастье, что ты на меня не похожа! Ты здорова!» Тем самым я, конечно, давала бы ей понять: не стоит хотеть быть мной, мной быть так плохо, что я и сама не хочу. Хорошо, что сегодня я так уже не думаю. Многое изменилось, и сегодня мне просто тепло и приятно от её слов, без всяких дополнительных мыслей. Кроме, пожалуй, этой: ей нужно быть похожей на меня только в одном — в отношении к себе. И тогда всё будет хорошо.

Фотографии: Владислав Гаус/личный архив автора